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被4个尿毒症孩子压垮的家庭:仅存的小女儿没钱换肾
时间:2019-11-20 14:03:21

家庭中的第四个尿毒症

多年前,一位老人余荣华为他的小女儿准备了一口棺材。

不管从哪个方面来看,余荣华的家都要倒塌了。

这座窑洞已经住了46年,屋顶上有几个大开口。吃饭时,沙子和砾石会从洞穴的顶部落入碗中。余荣华每天都担心半山腰那栋破旧的窑洞会吃掉一家人。但是她没有钱来填补这些挂在一家之主头上的大窟窿,还有一个更严重的问题——尿毒症已经降临到这个家庭的每个孩子身上,并夺去了他们三个人的生命。唯一剩下的小女儿吴雪峰已经在医院透析10年了。

这家人去了当地报纸三次,镇上很多人都捐了钱给他们。然而,这并不能阻止不幸的东西一个接一个落入这个破碎的洞穴。九年前,于荣华75岁的妻子吴定国因脑梗塞导致偏瘫,被关在床上和床边的椅子上。

在这个摇摇欲坠的家庭中,许多事情可能会导致“滑坡”。尿毒症、儿童死亡和每日医疗费用的增加。即使一场大雪也真的摧毁了这个家庭的房子。

为了养家,于荣华每天都有很多事情要担心——她的女儿没有肾移植的钱,下个月她甚至没有透析的钱。他的妻子患有各种慢性病,如高血压,全年服用10多种药物。余荣华全心全意地“挖掘”出丈夫和女儿的医疗费用。

这个家庭以自己的方式“生活”。他们可以穿十多年前的旧衣服,不能买酱油,只能吃他们在地里种的东西,并且接受家里所有的大东西都被典当了。节省下来的每一分钱都用来维持两名病人和这个脆弱家庭的生活。因为没有人留下,这个家庭真的会崩溃。

许多年前的家庭照片。

余荣华身高只有1.5米,是河南省巩义市米河镇石村窑洞的唯一支柱。

她的一天从早上7点开始。帮妻子擦脸,翻个身,然后喂小鸡,给菜地浇水,转眼间,已经是中午了。但是她不急着做饭。为了减少开支,这个家庭一天只吃两顿饭,通常在下午1点和7点。

吃饭前,一项艰巨的任务是把吴定国从床上抬到他旁边的椅子上。两根木棍插在床和椅子之间,椅子已经磨光了。移动时,吴定国首先用左手抓住一根没有瘫痪的,余荣华举起妻子的右身体,吴定国抓住下一根棍子,最后重重地坐在椅子上。吴定国衣服上的导尿管和尿袋像钟摆一样摆动着。

一般来说,午餐是煮面糊,外加自家种的蔬菜。唯一的调味品是浸有从山上采摘的柿子的醋。村民来祭拜时送来的调料、米饭和饺子只在春节和拜访客人时使用。

当余荣华喂妻子面糊时,他会默默地计算这个月的费用。当吴定国想吃饭的时候,他把嘴凑了过去。余荣华吃得很快,他把头转向另一边。他一天只能熬夜3个小时。日复一日,他只是盯着洞口。等待洞穴由亮变暗,然后回到你被困的床上。

洞穴中最常见的声音是叹息,尽管他们早已习惯了贫穷的生活和悲惨的命运。不管是躺着还是坐着,吴定国在不舒服的时候不停地叹气和“哼哼”。余荣华做家务时会突然叹气。

这是一种发泄:叹气之后,家人可以屏住呼吸,继续面对洞穴里的悲伤。

1973年搬进这个山洞时,余荣华对未来充满了期待。当时,吴定国是生产队的会计,余荣华捡粪挣工分是为了让家人吃得更好。日子不好过,但很匆忙。余荣华回忆说,那时,日子过得很充实,他心里的想法是“他的子孙会得到无尽的祝福”

每天太阳下山时,这对夫妇回家,狗在院子里吠叫,鸡在院子里啼叫,四个孩子已经完成了家庭的工作。

她没有等待预期的一天,而是等待着她生命的后半辈子,这与一次又一次的“崩溃”联系在一起。

余荣华46岁的儿子吴俊锋和他24岁的女儿吴西峰死于肾衰竭。

首先,吴俊锋突然说他不舒服,躺了几天。余荣华觉得不对劲,掀开被子,发现儿子脸色苍白,腿和脚肿得跟不上裤子。只有经过询问,我才知道我的儿子已经好几天没有呕吐了。我去了医院,发现尿毒症处于晚期,两个肾都萎缩和衰竭。

吴俊锋死后几个月,已经怀孕的吴西峰又出现了同样的症状。余荣华的心一沉。医院诊断,吴西峰也患有尿毒症。

女儿在引产后接受了治疗。那是1992年,一次透析的费用是200元,每周要做三次,每年3万元。这个年收入约1000元的家庭不得不到处借钱。到2001年,当第二个女儿被发现患有晚期尿毒症时,透析费用上升到400元。

当时,农村合作医疗制度不完善,几乎没有报销。在借来的钱被加热之前,它沿着透析机的导管喧闹地流动。余荣华真的负担不起。他只能减少给他的孩子透析的频率,吃中药维持透析,并再次获得透析的资金。

尿毒症意味着肾脏基本失去功能。需要通过尿液排泄的代谢废物只能在体内循环,接触后会使皮肤变黑并引起疼痛。只有透析能减轻疼痛。

绝望的余荣华无法筹集到钱,只能坐在过道的病床边,握住孩子的手,不断地搓着,以减轻孩子的痛苦。病床上的孩子们脸色蜡黄,不停地呕吐。

想起这些,余荣华低下了头,泪水从眼眶里渗出,润湿了眼眶周围的皱纹。“这不是不治之症,也不是金钱。”

吴雪峰接到母亲的电话后擦了擦眼泪。

余荣华的许多记忆被泪水模糊了。至于过去,她最清楚地记得她和妻子“每天从早到晚哭”。她干完农活后很累,一直睁着眼睛躺在床上直到天亮。她哭了起来,哭了一会儿,想着过去,想着思考和哭泣。

有时,她会情不自禁地跳到她儿子没有标记的坟墓里,泪流满面,双手放在地上,她应该能感觉到她的儿子。

几个孩子得了尿毒症,医生无法解释原因。他说吃东西应该避免辛辣的食物,于荣华再也不让辣椒进屋了。听到邻居说多喝羊奶管用,于荣华立即开始养羊。前后,她要求五位风水大师“展示”她的家庭,并要求算命师计算她的生活。但是第四个孩子吴雪峰在2010年也患有尿毒症。

吴雪峰生病后,吴定国焦虑地哭了。一天晚上,他患了脑梗塞,半个身体瘫痪,住进了医院。

余荣华每天经营两家医院,在病房里偷偷做饭,晚上睡在病房外的金属长椅上。

此前,该家庭因治疗三个孩子已经欠下30万元外债。为了女儿和丈夫,她又踏上了借钱的道路。

于荣华经常从黎明开始,端着馒头,走出一英尺深一英尺浅的山,然后走到下一个村庄和县城找亲戚,饿的时候吃两个。她几乎借走了所有的亲戚,但她仍然不得不再次敲门。如果他们被拒绝,他们将在几天后再次去。

生活真的很艰难。她找到了一个回收商,卖掉了家里的大锅、蒸笼、水箱、米箱和自行车。她从100元中得到的钱持续了10天。后来,她卖掉了铲子、钳子、大锤、犁和织布机。家里只剩下比我小女儿吴雪峰大的床、桌子、椅子和橱柜。

余荣华仍然记得2016年7月是最困难的时候。在一个有毒的日子的第一天,她带着雨伞和刚刚换来的钱走回家。

路过西瓜摊时,她想,她妻子在家一定很热。因为孩子的病,这个家庭已经十多年没吃西瓜了。她用仅剩的钱买了一个,紧紧地抱在怀里走回家。

吴定国。这篇文章中的所有照片都是刘山拍的。

一个过路人开车经过,看见了这个可怜的小老头,把她带回家。在听说她家人的情况后,路人给了她600元的现金,但余荣华坚持只收200元。“赚钱不容易。200元可以支撑我的家庭到下个月。”

这也是吴雪峰最危险的时刻。她病得不能走路和吃东西。余荣华为女儿做了一口棺材。“趁我还能动,提前让她准备好。我不能走路的时候谁能送她?”

当吴定国看到棺材时,他知道他的女儿可能病得很重。他如此焦虑,以至于从碗筷上摔了下来,哭的时候头撞到了墙上。然而,他也同意于荣华的做法。

在吴雪峰的记忆中,她的母亲从来没有哭过,也没有停止过哭泣。我唯一一次流泪是当吴雪峰听说她妈妈像乞丐一样借钱的时候。她决定不治病,从医院跑回家。在窑洞里,余荣华拥抱着女儿,一起哭泣。

“雪儿,你太残忍了。你不想要你妈妈。”

“我什么也做不了。没用的。你想让我的孩子做什么?如果我死了,你可以清闲。”

女儿平静下来后,于荣华让邻居送她回医院。

这个家庭唯一的全家福是在1990年拍摄的。在照片中,一张大大的红色新年照片贴在洞门上,全家人都在微笑。余荣华小心翼翼地把照片夹在相框里。玻璃被她擦亮了,但她无法阻止时间模糊照片中每个人的脸。

在最繁忙的时候,家里的六个成员都住在不到40平方米的洞穴里。孩子们一个接一个地死去,小女儿常年住院。余荣华只能看着山洞空了一点。

在洞穴四个角落的半圆形拱门下,当时还剩下几个由不规则木条制成的木床,但其中只有两个还盖着被褥,其余的都成了架子。

吴定国偏瘫住院后,余荣华两个半月没有回家。房子里的狗饿死了,羊丢了肉,院子里的房子在大雪下倒塌了。几年前,于荣华的牛摔死后哭了几天。这次,她只是把羊拿去卖了。

后来,家里的大件物品被一件一件地卖掉了。余荣华的家完全是空的。

她几乎马上就习惯了这个空房间,“每顿饭少做点,多做点。”这个一生都住在山里的女人习惯了耐心和接受。

她想早起参观一下房子。担保人坏了,桌椅或床坏了,她必须自己修理。她吃完面粉后,只能请邻居帮她磨。吴定国必须每月去一次诊所换尿管。她不得不请邻居帮忙,把轮椅推下陡坡,即使电动三轮车也爬不上去。

做完所有的工作后,她有时会坐在洞口的长椅上,晒太阳,发呆。有时,她漫步到山上的祖坟前去看她的儿子和女儿,他们没有丈夫的家人,但不得不把骨灰盒放在山脊的边缘。田野杂草丛生,余荣华一路走来,一路拔去杂草,把它们弄碎扔掉。

大多数时候,她只能独自面对生活的考验。她很难和妻子讨论任何事情。“抱怨”这个词在她的生活中不存在,“和谁?”

于荣华的大女儿生病后,丈夫的家人只付了两次透析费,这种情况很少再发生。第二个女儿死后,来到门口的女婿留下一张纸条,带着孙子离开了。小女儿吴雪峰婚前问丈夫的家人,如果她得了尿毒症该怎么办。她的丈夫和岳母都说他们一定会给她提供医疗。

然而,在吴雪峰的印象中,丈夫只出现在病房门口几次,看了一眼,然后转身离开,没有说话。去年,夫家向法院起诉离婚,但法院不支持他们。吴雪峰请丈夫来医院“谈一谈”。见面后,丈夫只说他没钱,“我在哪里能拿到钱?”“我只有这些了。”“我不能支持你,我们离婚吧。”

他吃了吴雪峰买的两个梨,一起吃也是吴雪峰的账户。酒店老板因为他经常来访而很了解他,他问吴雪峰他和他的关系。吴雪峰只是说他是个生病的朋友,因为他害怕被嘲笑。

然而,余荣华说,他理解女婿的选择。“我不责怪或讨厌他们,”他说。“我知道他们的家庭状况和条件都很差。如果你娶了一个妻子回去,你应该洗衣服,做饭,管理你的家庭。我女儿也没有这样做…-他们分散在我们家,真可怜。”

他们把东西带回家,余荣华叫他们都把它们带回去,“新年快乐。”法院裁定,小女婿每月应支付1000元赡养费。小女婿说他只能拿到500元,于荣华不在乎。

是陌生人给了这个家庭最大的温暖。吴雪峰第一次住院时,医生和护士自愿向她捐赠了5000元,镇政府也为他们筹集了近14万元。余荣华去超市买东西了。工作人员认出了她,并给了她1000元。省市领导去过她家,来自上海和北京的好心人来到这座手机信号很差的山区看望她。

那是一家人吃肉很少的时候。余荣华觉得他不能亏待客人。即使在春节期间,她也只给丈夫和女儿添加了两种绿色蔬菜和几个蛋。她在笔记本上写下了每位来访者的联系方式,“希望有一天能报答他们。”

直到三年前,这个窑洞才感觉更像是在家里。

在村委会的帮助下,炉子建在了山洞里,于荣华再也不用在户外做饭了。这个家庭有一个干燥的厕所,被大雪倒塌的房子得到了修复。所用的砖块和瓷砖是另一个家庭被拆除后留下的。村委会和镇政府送来了小电视、电磁炉、锅、碗、冷冻饺子和日用品。

但是山洞里的家庭仍然过着他们最初的生活。这些好东西,于荣华和吴定国舍不得吃,有些送到医院交给女儿,其余的招待客人。

近年来,吴家路继续向低收入贫困家庭申请补贴。新型农村合作医疗制度使吴雪峰的住院费用有时可以报销高达90%。然而,他妻子吴定国的医疗费用仍然很成问题。

“过好日子太难了。孩子不能依靠它,他的妻子也不能。”余荣华感慨道。她一生都住在山里,如果她没有给女儿看病,就不会去50公里外的省会郑州。

她无法解释为什么坚持。“我可以回到我母亲的家里乞讨,我的生活会更好...这位老人一生都在为这个家庭努力工作,所以他不能忽视它,做那件邪恶的事。”余荣华靠在门上说道。门框上鲜红的对联已经褪成了白色。

由于一年四季都用火做饭,山洞里的东西都变黑了。房间里最亮的颜色是老人的指甲——她从山上摘下“指甲花”,捣碎并包在手指上,把指甲染成亮橙色,这样就能维持半年。“我的家人教我的。”余荣华咧嘴一笑。她说她喜欢鲜艳的颜色。

余荣华偶尔会觉得不公平。她觉得她的家人都是好人,但没有好消息。除了贫困,汶川和玉树地震发生时,他们都捐了50元和100元。村子里有无家可归的人在乞讨。余荣华总是欢迎人们进屋,吃和他一样的食物,还带着馒头。

最令人欣慰的是尿毒症的厄运已经把它的孩子留给了这一代人。这两个孙子现在身体健康,孝顺父母。他们总是在冬夏假期回到自己的洞穴,和“最爱他们的奶奶”住在一起。

余荣华说,有了女儿和妻子,生活还是有希望的。当她年轻的时候,她的愿望是几个孩子能住在镇上的一栋楼里,她和她的前妻能保住他们的家乡。

这位73岁的老人仍然健康,能够照顾好两端。她希望女儿在摔倒前能变成健康的肾脏。

余荣华总是觉得欠女儿的。一些与吴雪峰同时住院的人,在生活了两三年后,他们的肾脏被替换了。吴雪峰进行了四五次肾脏移植,但都因为缺乏资金而被搁置。

最近,吴雪峰有一个成功的肾脏来源,但手术费用高达40万元。对于欠下30多万元外债的于荣华一家来说,这是一个天文数字。吴雪峰只能继续等待。

今年年初,吴雪峰在刷火山的一小段视频时,看到其他人用手指跳舞。他自己学会了跳舞,录制了视频并上传。拉开病床边的窗帘,那只是吴雪峰的空间。吴雪峰说,用手指跳舞时,她可以忘记自己的烦恼。

她梦想成为网上的小名人,制作小视频来赚钱,减轻家人的负担。到目前为止,她已经通过手指舞赚了300多元。

在她的所有视频中,最受赞扬和评论的是伴随着“重新开始”节奏的手指舞蹈那段歌词唱道:“不管有多难,你必须坚强,只为那些期待着眼睛的人。如果心在梦中,天地之间就有真爱。”在评论中,人们鼓励她坚持下去。

对这个家庭来说坚持下去并不容易。余荣华计算出房子里的面粉可以吃几年,鸡舍里的老母鸡还可以下蛋,一些水果和蔬菜可以在地里收割。这家人可以住在一起,这是她能想象的最好的“生活”。

要帮助这个家庭,请点击以下链接

https://gongyi.weibo.com/232492

中国青年报,中国青年网记者王家兴来源:中国青年报

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(编辑:匿名)

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